Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital. Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!! Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017, o que é muitoooo tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Joaquim. O tratamento custa muito caro, 100 mil dólares (370 mil reais), por isso estamos fazendo uma campanha de arrecadação para importar esse medicamento ou até mesmo ir até algum dos países que já o possui (Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra). Se tivermos 37 mil pessoas e cada um doar 10 reais, teremos o valor necessário para salvar a vida no nosso Joaquim! O pouquinho se torna muito para o Joaquim. DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 2829 C/P 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrosio Marques

Ou

[ Ссылка ]

Autor: Henrique Rosa
Produzida na Toka produtora de Áudio, por Tiago Bay em 09/01/17.
Bateria: Rafael Adorno
Vocais: Tiago Bay e Jana Lima.
Mixagem e masterização:
Eduardo Loja.

свернуть