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Voa Voa! Amici di Sofia APS è un’associazione che da anni si rivolge alle famiglie colpite da malattie rare neurometaboliche diagnosticate in età pediatrica. Il caso della piccola Elettra, affetta da leucodistrofia metacromatica, e le significative parole dei suoi genitori si propongono come stimolo per incentivare una maggiore collaborazione tra i pediatri di base, gli ospedalieri, i genitori e le associazioni di pazienti, al fine di ottenere diagnosi più veloci e precoci, spesso unica variabile in grado di cambiare la storia naturale di una malattia rara neurometabolica.

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