Πραγματοποιήθηκε η πρώτη Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)
Μία συγκροτημένη προσπάθεια για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες σηματοδοτεί η δημιουργία της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) που παραχώρησε την πρώτη της συνέντευξη Τύπου την Παρασκευή 16 Σεπτεμβρίου 2022, στη Θεσσαλονίκη, στο Συνεδριακό Κέντρο «Ν. Γερμανός».
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα η ΕΣΑΕ συσπειρώνει 28 συλλόγους και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των σοβαρών παθήσεων. Η ΕΣΑΕ ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 και είναι ο επίσημος εκπρόσωπος της Ελληνικής Κοινότητας Σωματείων με Σπάνιους Ασθενείς στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS.
Κατεβάστε το ΔΤ εδώ 👉 [ Ссылка ]
