Przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich było wspólnym oczekiwaniem wielu środowisk. Ocena wdrożenia tego dokumentu jest niejednoznaczna. Wskazuje się w debacie publicznej, że wiele zaplanowanych zadań nie zostało zrealizowanych. Ponadto przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zapowiadają rozpoczęcie prac nad nową wersją uchwały Rady Ministrów, która określałaby kierunkową politykę państwa w tej dziedzinie.

Jednocześnie toczy się dyskusja nad systemem orzeczeń o niepełnosprawności. Wiele uwagi poświęca się kwestii pacjentów, których stan zdrowia nie ulegnie poprawie, a mimo to otrzymują orzeczenia jedynie na czas określony. Wcześniej toczące się prace w tej dziedzinie nie zostały skonkludowane. Wydaje się zasadne określenie oczekiwań środowiska pacjentów oraz ekspertów w celu wyznaczenia ram dyskusji dla rozwiązań, które będą proponowane.

Do udziału w dyskusji panelowej zostali zaproszeni:
➡️ Prof. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;
➡️ Prof. Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich;
➡️ Stanisław Maćkowiak, Prezes Zarządu Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
➡️ Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska;
➡️ Prof. Karina Jahnz-Różyk, Konsultant Krajowa w dziedzinie alergologii, Wojskowy Instytut Medyczny – Państwowy Instytut Badawczy;
➡️ Dawid Witkowski, Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

свернуть