El PlanER o Plan Nacional de Atención Integral a las Personas que viven con una Enfermedad Rara es un proyecto que FEMEXER y toda la comunidad de pacientes con enfermedades raras demandamos sea instrumentado y atendido por los legisladores.
En esta ocasión, en una mesa de trabajo con los diputados de la federación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, en nombre de más de 80 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, pone el dedo en el renglón para que no se atrase más el trabajo legislativo que instrumentará el financiamiento de la atención médica integral, la aprobación expedita de medicamentos huérfanos y la compra de estos por TODAS las instituciones públicas de salud, entre otros temas de vida o muerte para nuestros enfermos.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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