L'obiettivo è aumentare la consapevolezza e generare un cambiamento per rispondere alle esigenze di oltre 300 milioni di persone colpite, in tutto il Mondo, da una malattia rara. Nell'Unione europea una patologia si definisce "rara" quando ha un'incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. In Italia circa 2 milioni ne sono colpite, il 70% delle quali in età pediatrica


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