Символ Дня Фабри – горящая ладошка. Яркий признак редкого генетического заболевания, при котором ладони действительно горят, а нормально жить с горящими ладонями невозможно.
У Ремзи Мустафаева болезнь Фабри, этот диагноз ему поставили лишь два года назад. Остальные пациенты, которые собрались в этом зале на день Фабри, тоже шли к диагнозу десятилетиями.
Более того, эти эффективные препараты даже гарантированы законом каждому пациенту с Фабри. В Москве и Московской области гарантии выполняются, в остальных регионах России – не всегда. Основные методы получения лекарств - тонны бумаг с просьбами и суды. Пройдя такой длинный путь – пациент ждет от препарата чуда, но оно, зачастую, не случается.
Главный результат лечения – отсутствие дальнейшего разрушения организма. При этом ладони могут не гореть вовсе, или продолжать гореть каждый день. И здесь нужна симптоматическая терапия.
Путь редкого пациента идет через тернии. Диагноз - годами, лечение – через суды, и даже элементарное введение препарата – процедура не простая, а требующая госпитализации.
В жизни с редким заболеванием каждый выживает, как может. Пациенты сами учат врачей, сами вырабатывают способы облегчить свое состояние, а еще делятся наработками друг с другом. И именно в этом ценность Дня Фабри. Дня, когда они собираются вместе, общаются, решают проблемы и подбадривают других пациентов.
Одному пациенту сложно, а когда рядом с ним другой такой же пациент, с такими же проблемами – то их решать эти проблемы гораздо проще. Решать всем вместе, взявшись за руки, объединив эти дружеские, пусть и горящие ладони.
