A fraqueza é a principal manifestação da miastenia gravis.
O Bem Estar exibiu (16.04.15) mais um episódio da série ‘Histórias Raras’. Mostramos a história do Guilherme, de quatro anos, que tem fibrose cística, e da Maria Luzia, que tem miastenia gravis. Participaram do programa a pediatra e consultora Ana Escobar e a geneticista Lavinia Schüller Faccini.
Os portadores de doenças raras sofrem na busca pelo diagnóstico, seja pelos sintomas que muitas vezes são confundidos com outras doenças, seja pelo despreparo dos médicos, ou até pela falta de informação.
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Miastenia gravis
Imagine começar a sentir fraqueza, cair aparentemente sem motivo, não ter força nem para segurar um copo. Foi o que aconteceu com a Maria Luzia Verçosa Jesus. Ela tem miastenia gravis e passou por vários médicos, ao longo de três anos, até descobrir o que tinha.
A fraqueza é a principal manifestação da doença, porque o sistema imunológico ataca a placa responsável pela conexão do nervo com o músculo. Às vezes falta força até para manter o olho aberto e para respirar, conta Maria Luzia. Ela toma oito comprimidos por dia, que ajudam a dar mais força.
A Miastenia se manifesta, geralmente, na faixa dos 20 anos. Existem tipos diferentes que definem a gravidade da doença, em casos considerados graves, o paciente pode ficar até sem andar. Além de tratamentos terapêuticos com fonoaudióloga e fisioterapia, existem substâncias que são ingeridas para ajudar na recepção da acetilcolina. Assim, a pessoa consegue ter melhora significativa na qualidade de vida.
