Contenu de la vidéo:
Prédispositions génétique dans le développement d'un SMD
Orateurs: Dr. Marie Sebert, GFM, Annie Kolb, CCM
ERN-EuroBloodNet Topic on Focus Myélodysplasies : un sujet d'intérêt pour les patients et leurs familles
L'association de patients Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM), le Groupe Francophone de Myélodysplasies (GFM) et le réseau de référence européen pour les maladies hématologiques rares (ERN-EuroBloodNet) organisent un programme de webinaires « Myélodysplasies: un sujet d'intérêt pour les patients et leur familles ».
Ce programme vise à répondre à des sujets importants liés aux myélodysplasies auprès de la communauté de patients et de leur famille, à savoir les dernières avancées en matière de traitements et de diagnostics, l'amélioration de la qualité de vie autour de cette maladie rare.
Chaque session sera modérée par un duo composé d'un médecin expert et d'un représentant des patients, qui élaboreront ensemble la session. Le médecin présentera d'abord le sujet et partagera les connaissances cliniques. Le représentant des patients veillera à ce que les informations fournies puissent bien répondre aux besoins des patients et à leurs familles. Il mettra également en évidence les concepts cruciaux pour les patients et demandera à l'expert de les clarifier pour l'audience du webinaire au besoin. Le représentant de patients animera également la session de questions-réponses.
Le programme aura lieu un mardi, de 17 à 18 heures (CET), une fois par mois, à partir de juin 2021.
Les orateurs utiliseront l'aide visuelle d'une présentation Power Point. Les sessions de webinaires seront enregistrées. La vidéo sera disponible sur la chaîne YouTube de l'ERN-EuroBloodNet et intégrée dans sa plateforme de e-learning, ainsi que sur le site de CCM et de MDSA.
(EN) ERN-EuroBloodNet Topic on Focus Myélodysplasies: a topic of interest for patients and their families, is co-organized by the ERN with CCM (the French patient association Connaître et Combattre les Myélodysplasies), the GFM (Groupe Francophone de Myélodysplasies). It aims to disseminate very important topics related to MDS to the patient community and their families: the latest advances in treatment and diagnosis, improving the quality of life in the field of this rare onco disease. For French Speakers.
ERN-EuroBloodNet is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) approved by the ERN Board of Member States and covers Rare Hematological Diseases (RHD). Please visit the EuroBloodNet’s website to explore different initiatives we work on and how we can support patients and health professionals in the field of (RHD). [ Ссылка ]
Created by ERN-EuroBloodNet.
Disclaimer: This video is carried out within the framework of European Reference Network on Rare Haematological Diseases (ERN-EuroBloodNet)-Project ID No 847140. ERN-EuroBloodNet is partly co-funded by the European Union within the framework of the Fourth EU Health Programme.
Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.
Music: Mister Lady, by Freedom TrailStudio
