O Governo Federal sancionou a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras.
A norma alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e instituir essa semana nacional como a última de cada mês de fevereiro — justamente a semana que engloba o dia nacional.
Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes.
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• Lei institui Semana Nacional da Informação sobre Doenças Raras
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