En España viven más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Para avanzar en la humanización de su tratamiento, expertos, gestores sanitarios y representantes de pacientes han participado en un encuentro informativo organizado por Sobi y Europa Press.
Los expertos apuestan por la medicina individualizada y multidisciplinar en estos pacientes para hacer frente a retos como la escasez de conocimientos de las enfermedades raras y el poco tiempo dedicado a la investigación.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sobi presenta la iniciativa acERca las enfermedades raras, además de una serie de Foros institucionales de Humanización a lo largo de 2021, para visibilizar, comprender y dar soluciones a los pacientes con patologías poco frecuentes.
Además, las asociaciones de pacientes reclaman a las autoridades sanitarias un acceso más rápido y con mayor equidad a los pocos tratamientos que existen actualmente para las enfermedades raras.
(Fuente: Freelance)
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