Дети с синдромом мышечной атрофии вынуждены годами ждать покупки препарата «Спинраза», который способен приостановить развитие болезни. Стоимость одной ампулы — 8 миллионов рублей, на год лечения нужно около 50 миллионов. Такие семьи добиваются лечения от государства только через суд или с помощью огласки в СМИ. Мы собрали несколько историй из регионов России о том, как живут такие дети и как родители борются за их спасение.
Подробности: [ Ссылка ]
#сма #спинраза #дети
