🔔 Relacja z panelu "Plan dla Chorób Rzadkich - wyzwania na kolejne lata" odbywającego się w dniu 18.04.2023 w czasie KONGRESU RZECZNICY ZDROWIA 2023.
Uchwalenie Planu dla Chorób Rzadkich było decyzją wyczekiwaną – zarówno przez pacjentów, jak i klinicystów. Na plan czekano kilkanaście lat, a przyjęcie dokumentu przez radę Ministrów otworzyło szeroko drzwi do wdrożenia ambitnego planu reformy systemu informacji, diagnostyki oraz leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi oraz ultrarzadkimi.
Przy takich przedsięwzięciach diabeł jednak tkwi w szczegółach. Wdrożenie tak szerokiej reformy wymaga zorganizowanych wysiłków wielu instytucji publicznych oraz międzyresortowej koordynacji. Nadchodzące miesiące i lata będą decydujące dla powodzenia tego projektu, który może zdecydować o kształcie istotnej części systemu opieki zdrowotnej w Polsce.
Zaproszenie do dyskusji przyjęli:
• Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;
• prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;
• Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich;
• Stefan Bogusławski, ekspert rynku zdrowia.
Ekspertów zapytaliśmy m.in. o to:
📌 Które z elementów Planu dla Chorób Rzadkich, które zaplanowano do wdrożenia są najistotniejsze?
📌 Jak są spostrzeżenia pacjentów dotyczące rozwoju dostępu do leczenia? Jakie są kluczowe potrzeby dzisiaj?
📌 System opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi wyróżnia się wdrożeniem rozmaitych dróg zapewnienia opieki nad chorymi. Tworzy się programy polityki zdrowotnej, opieki koordynowane, finansuje się świadczenia w podobnym trybie jak pozostałe. Czy można te ścieżki zunifikować? Czy jest taka potrzeba?
