El presidente de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México lleva casi 28 años trabajando activamente a favor de las personas que viven con enfermedades raras (PQVER) en México. Es para mí un honor ser su esposa y su mano derecha: soy la Ing. Celia Palacios Gómez Tagle.
FEMEXER conmemora el 29 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras 2024 con una serie de entrevistas a diferentes pilares que han aportado mucho a la comunidad de personas que viven con enfermedades raras (PQVER) en México.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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