25 listopada br. odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS która jest częścią projektu PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OCHRONY ZDROWIA realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.

Celem projektu jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Podczas konferencji oddaliśmy głos liderom organizacji pacjentów, którzy przedstawili postulaty zmian systemowych w ochronie zdrowia - powiedziała Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS.

1.WPROWADZENIE WSKAŹNIKA JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTA W OCENIE LEKÓW M.in. zastosowanie terapii tabletkowych oraz podskórnych umożliwi leczenie w ambulatorium czy w domu, co pozwala pacjentom na prowadzenie, zwykłego życia rodzinnego czy pracę oraz ma wpływ na obniżenie kosztów pośrednich i na odwrócenie piramidy świadczeń.

Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS.

2. ZASADY REFUNDACJI TERAPII SKOJARZONYCH Mamy nadzieję, że nowelizacja ustawy refundacyjnej przyniesie pozytywne zmiany, ułatwiając refundację terapii skojarzonych, ponieważ, spotykamy liczne bariery prawne i finansowe w tym zakresie. Sprawdźmy, jak wygląda to w innych krajach i przenieśmy najlepsze rozwiązania do Polski.

Zbigniew Augustynek prezes Sekcji Prostaty UroConti

3. SKRÓCENIE PROCESU WDRAŻANIA LEKÓW PO REFUNDACJI Czas od refundacji leku, do momentu jego dostępności, wynosi kilka miesięcy. W tym okresie pacjenci nie mogą korzystać z leczenia w ramach RDTL. Sytuację tę mogłoby rozwiązać zarządzenie prezesa NFZ wprowadzające krótki terminu na realizację konkursów oraz umożliwiające stosowanie RDTL do momentu zakontraktowania co najmniej 1 placówki na terenie 50% oddziałów wojewódzkich NFZ.

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych

4. TURNUSY REKONWALESCENCJI I AUTOREHABILITACJA Pacjentom po leczeniu chorób nowotworowych - ale i innych schorzeń - potrzebny jest pobyt na turnusie rekonwalescencji, do którego przygotowaniem mogłoby być wprowadzenie programu autorehabilitcji pacjentów prowadzonej podczas leczenia w szpitalu.

Natalia Bursiewicz, prezes Fundacji Active Recovery

5. CENTRA ZDROWIA PSYCHICZNEGO I EDUKACJA PSYCHOLOGICZNA Rozwijanie systemu ochrony zdrowia psychicznego w oparciu o model Centrów Zdrowia Psychicznego przetestowany w pilotażu. Prowadzenie działań na rzecz rodziny, w której ktoś doświadcza kryzysu pychicznego oraz poszerzanie form pomocy. Celem takiego systemu powinno być opanowania objawów u pacjenta i wzmacniania go w powrocie do życia. Wprowadzenie do szkół podstaw psychologii.

Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA  

6.UDZIAŁ W BADANIACH KLINICZNYCH ZAGRANICĄ Możliwość udziału polskich pacjentów w badaniach klinicznych w innych krajach UE oraz wsparcie chorych, np. przez zawieranie umów międzynarodowe dotyczących ubezpieczenia. Jest to ważne w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich.

Dariusz Żebrowski, Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne

Konferencja THE VOICE OF PATIENTS pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia – podsumowała Aleksandra Rudnicka, inicjatorka konferencji.

II WARSZTATY PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ
Konferencji The Voice of Patients towarzyszyły II Warsztaty Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej z udziałem liderów 23.

Warsztaty poprzedziła debata na temat definicji organizacji pacjentów i potrzeby powołania ogólnopolskiej, parasolowej organizacji będącej wspólnym głosem organizacji pacjentów z różnych obszarów medycyny. W debacie wzięli udział: MAREK AUGUSTYN Zastępca Prezesa NFZ, JAKUB BYDŁOŃ dyrektor departamentu Dialogu Społecznego MZ, MARZANNA BIEŃKOWSKA Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura RPP, JOANNA PARKITNA dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych AOTMiT, PIOTR FRĄCZAK koordynator Programu Rzecznictwa Krajowego OFOP.

Przedstawiono wyniki sondażu wśród liderów 23 organizacji na temat definicji organizacji pacjentów. 15 liderów uznało, że istnieje potrzeba nadania odrębnego statutu organizacjom pacjentów, a za organizację pacjentów można uznać tę, w której większość stanowią pacjenci i ich opiekunowie; 7 liderów nie miało sprecyzowanego stanowiska, jeden wypowiedział się na NIE. Uczestnicy warsztatów przedstawili potrzeby pacjentów, których wspiera ich organizacja decydentom.

свернуть