Osoba taka z chorobą Fabry’ego żyć powinna podobnie tak, jak reszta społeczeństwa, być całkowicie aktywna, zawodowo i społecznie. Natomiast wiadomo, że natężenie objawów, jest związane ze stresem, bądź wysiłkiem fizycznym. Dlatego też praca, jaką taka osoba będzie wykonywać powinna być nieobciążająca. Jak zatem żyć z chorobą Fabry’ego? Osoby chore nie mogą wykonywać pracy fizycznej, w miarę możliwości powinni podejmować się tych zajęć, które wymagają raczej wysiłku intelektualnego. Osoby, które cierpią na chorobę Fabry’ego mogą jak najbardziej założyć rodzinę. Należy pamiętać, że medycyna rozwija się, bardzo dużo się zmienia i już teraz są dostępne leki, które stosować można w ramach terapii enzymatycznej, a dodatkowo liczymy na to, iż w przyszłości możliwa będzie tutaj terapia genetyczna. Choroba Fabry’ego to nie jest choroba śmiertelna, można z nią żyć normalnie. Sama namawiam wszystkich moich pacjentów, aby zakładali rodziny, gdyż zawsze jest to wybór tej osoby. Z tą chorobą potrafimy już sobie radzić. Możemy zawsze nauczyć pacjenta jak powinien postępować, a rodziny, w których ta choroba występuje, pomimo odmiennej sytuacji życiowej, bardzo dobrze sobie radzą. Muszą jednakże uznać te swoje ograniczenia oraz fakt, że to, co ich spotkało to realny aspekt sprzyjający zmianie stylu życia, jednak nie wyklucza ich to poza obręb społeczeństwa. Nie jestem jednak przekonana, iż dzieci z chorobą Fabry’ego trzeba zawsze zwalniać z lekcji wychowania fizycznego. Trzeba oczywiście porozmawiać z nauczycielem oraz poprosić go, aby ćwiczenia nie były forsowne, ale wysiłek fizyczny, taki w granicach rozsądku, powinien być podejmowany. Dziecko takie powinno starać się żyć normalnie oraz nie musi tłumaczyć się swoją chorobą ze swoich niedociągnięć. Rodzice również muszą starać się, żeby życie ich dziecka z chorobą Fabry’ego było całkowicie normalne. Również, do tego samego celu zmierza dzisiejsza medycyna, chociażby poprzez prowadzenie leczenia enzymatycznego, którego celem jest znaczna poprawa jakości życia chorych pacjentów, a także umożliwienie wykonywania codziennych czynności oraz podejmowania nieforsownej aktywności fizycznej.

dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha – II Katedra chorób wewnętrznych UJ Collegium Medicum Kraków

Więcej w Portalu Zdrowia Dziecka
www.portalzdrowiadziecka.pl
pytania wysyłaj na adres pytania@portalzdrowiadziecka.pl

свернуть