Jessica Furlan ha organizzato la sua prima room su Clubhouse per raccontare da "malata rara" come affronta la sua Distrofia Muscolare e della nostra Associazione, di cui fa parte come fondatrice, per lottare per un futuro migliore!
Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud.
Raro è molti, Raro è forza, Raro è orgoglio.
Questo è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2021.
👩🦯👨🦽👨🦼🚶♀️Siamo tanti ad essere colpiti da malattie rare. Spesso si pensa che sia un argomento, un problema che riguarda pochi, ma si stima che in Europa ci siano 30 milioni di persone colpite da malattie rare e 300 milioni in tutto il mondo.
Quando abbiamo fondato l’associazione Conquistando Escalones la nostra Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/D2 era stata diagnosticata solo alla nostra famiglia in tutto il mondo, contando circa una sessantina di persone affette. Oggi, dopo 6 anni di impegno costante, la nostra associazione è riuscita a trovare altre persone colpite dalla stessa nostra malattia in diverse parti d’Europa e anche USA.
💪Siamo deboli, perché la nostra Distrofia Muscolare ci toglie le forze, ma se anche i nostri muscoli sono duramente compromessi dalla malattia, il nostro spirito è forte, il nostro impegno è grande e la nostra voglia di lottare per un futuro migliore ancor di più.
👩⚕️🔬Siamo orgogliosi, non solo di tutti i traguardi raggiunti in così pochi anni dalla nostra Associazione, ma siamo ancora più orgogliosi dei nostri ricercatori, perché ci mettono un impegno, una passione, una dedizione e un’umanità rare da trovare. Siamo stati fortunati a poter collaborare con loro e renderli parte di un gruppo che ha l’obiettivo comune di arrivare ad una cura per la nostra malattia.
Abbiamo ancora molti scalini da conquistare prima di arrivare ad una cura. Ma insieme a tutti voi ce la possiamo fare!
💜Insieme siamo più forti!
Together we are stronger!
www.conquistandoescalones.org
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