07. 09. 2022.
Organizator konferencije: Udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbija
TEMA: Svetski dan Dišenove mišićne distrofije
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je genetski poremećaj i retko neuromišićno oboljenje uzrokovano mutacijama u genu distrofina. U pitanju je najčešći tip mišićne distrofije i gotovo polovinu svih slučajeva čine upravo oboleli od ovog tipa bolesti. DMD se obično javlja u detinjstvu i to uglavnom kod dečaka. Simptomi su ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofin u organizmu. Tok bolesti je takav da oboleli oko 12. godine počinju da koriste invalidska kolica i da je zbog propadanja mišića, hod prva funkcija koju izgube. Životni vek obolelih je do početka tridesetih godina, ali veliki broj njih ne doživi ni 20. rođendan. U Srbiji je 13 pacijenata podnelo zahtev za lečenje. Oni i dalje čekaju da im se odobri postojeća terapija.
O ovoj temi na konferenciji će govoriti pacijenti koji se u Srbiji bore protiv DMD, roditelji momaka koji čekaju terapiju, kao i stručnjaci koji ih leče godinama unazad:
- Goran Vasović, predsednik Udruženja pacijenata DMD
- Prof. dr Jelena Đorđević, direktorka Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu
- Prof. dr Vedrana Milić Rašić, dečji neurolog
- Biljana Lacmanović, majka dečaka koji boluje od DMD
- Vuk Đorđević, pacijent, tinejdžer iz Niša
- Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije
- Željko Popadić, zamenik direktora sektora za lekove i farmakoekonomiju, RFZO
Kontakt za medije:
Anđelka Popadić
060 6124 247
[ Ссылка ]
Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose fizička lica ili pravna lica u čije ime je Press centar prosledio informaciju.
