"Siamo dispiaciuti ma, sfortunatamente, non potremo soddisfare nell'immediato i bisogni di ogni famiglia attraverso il nostro programma di sviluppo clinico", e "aprire l'accesso alla terapia al di fuori dei trial, in questo momento, potrebbe influire sulla nostra capacità di testare in maniera appropriata e soprattutto di far definitivamente arrivare" il candidato farmaco ai malati. L'azienda Isis Pharmaceutical ha dato un brusco scossone a Sonia Cirillo e Gerardo De Biase, di Marano (Napoli), genitori della piccola Vittoria, che è affetta da SMA 1 (spinal muscolar atrophy), una malattia genetica che porta alla paralisi di tutto il corpo in breve tempo e colpisce anche i bambini molto piccoli. Esiste un farmaco in via di sperimentazione che sta dando risultati positivi, ma la bimba non rientra nella sperimentazione perché ha superato il limite d'età. I genitori hanno chiesto allora la somministrazione del farmaco in via compassionevole (e cioè al di fuori della sperimentazione): nei giorni scorsi si erano rivolti al Ministero della Salute per ottenere un aiuto, e il ministro Beatrice Lorenzin si era impegnata a rilasciare tutte le autorizzazioni necessarie. Primi spiragli cui è seguito, però, un brusco risveglio: la casa farmaceutica, una multinazionale californiana, non vuole somministrare il farmaco alla bambina né a nessun altro poiché, a suo dire, potrebbe interferire negativamente con la sperimentazione. La madre della piccola Vittoria, però, non si arrende: ascoltate il suo appello.
servizio di Gaia Bozza

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