Roma, 6 lug. (askanews) - In Italia sono circa 2.200.000 le persone con malattia rara, un numero probabilmente sottostimato per la difficoltà di avere per alcune patologie una diagnosi. Un mondo che UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare fotografa nel Rapporto MonitoRare 2022 sulla condizione delle persone con malattia rara nel nostro Paese, presentato nella cornice della convention MonitoRare, che offre l'opportunità di un confronto tra stakeholder pubblici e player privati, a partire dal punto di vista delle persone con malattia rara, vere protagoniste dell'evento.
Molti gli spunti di approfondimento offerti dal rapporto che fornisce il quadro di riferimento aggiornato sull'epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle terapie, all'assistenza, sulla ricerca, oltre che sull'organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale. Uno spaccato da cui emergono luci e ombre, come evidenzia la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro:
"L'Italia è molto attrattiva verso l'esterno, il rapporto dimostra come in 5 anni abbiamo avuto più di 8.000 persone che sono venute a curarsi in Italia e solo 180 che sono uscite. Dal Rapporto emerge una nota un po' dolente: c'è ancora molta differenza tra Nord e Sud, a dimostrazione del fatto che al Sud sono pochissimi i centri accreditati come European Reference Network (ERN). Questo si trasforma anche in una necessità di migrazione da Sud verso Nord e il rapporto evidenzia come almeno il 17% delle persone con malattia rara necessiti di spostarsi dal proprio domicilio per cercare un centro di competenza, percentuale che arriva al 25 per quello che riguarda i bambini. Abbiamo raggiunto una serie di traguardi importanti: abbiamo lo screening neoanatale più esteso d'Europa, abbiamo un piano nazionale in corso di rinnovamento, abbiamo una legge. Tanto però - conclude - resta ancora da fare per garantire una maggiore integrazione sociale, per garantire una effettiva presa in carico di qualità delle persone con malattia rara e per portare anche in Europa quello che l'Italia ha già raggiunto come traguardo, in modo che ci sia una maggiore equità anche a livello europeo".
