14.10.20 Tarihinde Fox Tv'de yayınlanan İsmail Küçükkaya ile Çalar Saat programına katılan CHP Ankara Milletvekili Sayın Gamze Taşçıer SMA hastalarının ilaç temini ve hasta bakımları ile ilgili açıklamalarda bulundu.
Derneğimiz adına kendilerine teşekkür ederiz. @gamzetascier
Eczacılık mesleğine mensup olan CHP Ankara Millevekili Taşçıer, nadir hastalıklar komisyonunun partiler üstü bir konu olduğuna değinerek programa başladı. Üzerinde durulması gereken en önemli konunun hastaların ve ailelerinin
yaşam hakkına dair olduğunu belirtti. Komisyonun 2019 Nisan ayında toplandığını ve hazırlanan raporun TBMM'de görüşülemediğine vurgusunda bulundu.
Hastalık ile mücadele için iki aşamalı bir yol haritası çizildiğine değinildi; hastalığın ortaya çıkmasındaki genin belirlenmesi için evlilik öncesi test uygulamasını ve mevcut hastaların yaşam standartlarını yükseltecek
uygulamaların (kapsayıcı ilaç tedavisi ve ekipmanlar aracılığı ile) sosyal devlet eliyle yürütülmesi gerektiğini belirtti. Hastalığı taşıyıcı ailelerin sağlıklı bir çocuk dünyaya getirebilmesi için genetik ayrıştırma yöntemi ile
çocuk sahibi olabilmelerinin önünü açan rapor maddelerinden bahsedildi. Bireysel kampanyaların hastalık ile mücadelede yeterli olmadığı vurgusunu yapan Milletvekili Gamze Taşçıer devlet eliyle mecvut tedavi yöntemlerinin karşılanması talebinde bulundu.
Dernek olarak mevcut ilaç tedavilerinin herhangi birinden feragat edilmeden, gen tedavisinin de SGK uygulamalarına alınması ve hastaların ihtiyacı olan medikal destekler hususunda yanımızda olan CHP Milletvekili Gamze Taşçıer'e teşekkürlerimizi sunuyoruz.
