Il Forum Toscano Associazioni Malattie Rare ringrazia l'Assessora Sara Funaro per l'adesione del Comune di Firenze alla Campagna regionale promossa e organizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare: "LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE" e per l'illuminazione delle Porte storiche San Niccolò, Al Prato e Romana e per la prima volta in assoluto, la Facciata dello storico Stabilimento Chimico Farmaceutico in via Reginaldo Giuliani 21 con i colori della #RDD2021.
Ringraziamo anche la Società Illuminazione Firenze S.IL.FI per la preziosa collaborazione.

#uniamoleforze #ForumTAMR #raronosolo



Domenica 28 febbraio la Toscana si accenderà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata delle Malattie Rare, giunta alla XIV edizione. Dalla Torre di Pisa alle Porte storiche di Firenze, dal Castello dell’Imperatore di Prato al Palazzo del Comune di Livorno. Grazie alla Campagna del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR), patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana, 14 tra i maggiori Comuni toscani illumineranno uno o più monumenti in segno di solidarietà alla comunità dei malati rari.

“Questo è il primo anno in cui il Forum aderisce alla celebrazione del 28 febbraio con una iniziativa dei pazienti e lo fa in grande stile aderendo alla campagna internazionale di Eurordis e a quella nazionale "Accendiamo le luci sulle Rare" di UNIAMO Fimr, coinvolgendo decine di Comuni in tutta la Toscana. La campagna -spiega Guido De Barros, Presidente del Forum TAMR- non si è soltanto limitata a richiedere un monumento da illuminare, ma ha puntato al sostegno di ciascun Comune attraverso la concessione del patrocinio per delibera di Giunta, segno della condivisione formale e consapevole delle nostre motivazioni ed obiettivi.
Reduce dal disastro pandemico, il 2021 è iniziato all’insegna della reazione al virus e porta con sé la speranza di riportare le tutele sociali e sanitarie agli standard pre-Covid, per riaccendere la luce in fondo al lungo e insostenibile tunnel in cui oggi si trovano le categorie più fragili come i pazienti affetti da patologie rare. Grazie anche a questa Campagna renderemo la Toscana una delle regioni più illuminata d’Italia, una metafora di speranza e resilienza più che mai calzante con l’attualità.”

La prima edizione della Campagna regionale ha superato le aspettative non soltanto nei numeri con 14 patrocini comunali e ben 25 monumenti confermati, ma anche grazie all’adesione di prestigiosi enti istituzionali di riferimento nazionale ed internazionale alla lotta contro le Malattie Rare quali, ERN ReCONNET (Rete di riferimento europea sui disturbi ossei rari) e lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, unità produttiva dell'Agenzia Industrie Difesa di Roma (impegnata nella produzione di farmaci orfani), che illumineranno rispettivamente per il secondo anno la Torre di Pisa e per la prima volta in assoluto, la facciata dello storico Stabilimento in Via Reginaldo Giuliani 21 a Firenze, grazie all’interessamento diretto del Coordinatore di Rete, la Prof.ssa Marta Mosca e al Patrocinio del Comune di Firenze e SILFI (Società Illuminazione Firenze). Ad arricchire ulteriormente la Campagna di sensibilizzazione, il Forum ha potuto contare anche sull’aiuto delle Associazioni iscritte grazie al contributo di UILDM sez. Montecatini “La Forza di Nemo” e dell’Associazione A.I.LA (Ass. Italiana Lafora) con un apporto di altri sei comuni e monumenti.

свернуть