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Bipolarité, schizophrénie, trouble de la personnalité borderline... En France, plus de 2 millions de personnes vivent avec un trouble psychique sévère. Derrière chaque malade, il existe une histoire de famille souvent chaotique. Comment vivre avec cet enfant, ce conjoint ou ce parent si différent, qui souffre et a besoin d’une attention permanente ?
Ces aidants en première ligne subissent de plein fouet le séisme de la maladie et d’un quotidien fait de crises et de surmenage. Soins infirmiers, surveillance médicale, ménage… Les proches doivent souvent assumer seuls toutes ces fonctions dans le huis clos familial, mobilisés jour et nuit aux côtés de la personne aidée. Pourtant, ils restent souvent invisibles aux yeux du corps médical.
Dépression, arrêts de travail, perte d’emploi… En silence, dans l’indifférence quasi générale, ils s’épuisent, moralement et physiquement mettant, à leur tour, leur santé en danger.
En cas de crise, l'hospitalisation sans consentement représente parfois la seule solution pour aider les patients atteints de graves troubles psychiques. Dans la plupart des cas, les médecins demandent aux familles d’en endosser la responsabilité. Une décision souvent lourde de conséquences et qui génère chez les proches un fort sentiment de culpabilité.
Pour faire face, des programmes d’aide aux aidants existent, mais ces dispositifs très efficaces sont encore trop rarement proposés aux familles. Aujourd’hui, ces aidants qui connaissent mieux que quiconque les difficultés des patients réclament de prendre enfin toute leur place dans notre système de santé.
