Il 28 febbraio 2022 si è tenuta, presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna e Contemporanea di Roma, la XV edizione della Giornata delle Malattie Rare, organizzata da UNIAMO FIMR

sono intervenuti secondo programma:

10.00 Indirizzi di Saluto
Roberto Speranza, Ministro della Salute
Terkel Andersen, Presidente Eurordis-Rare Diseases Europe
Rev.do Mons. Charles Namugera, Officiale del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale
Andrea Piccioli, Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità

10.40 Malattie Rare, le iniziative per sensibilizzare
Global Chain of Lights
Giuseppe Gola, Amministratore delegato Acea

L’impegno della RAI
Giovanni Parapini, Direttore Rai per il Sociale

Radio AIdel22: il network dell’inclusione
Raffaella Cungi, Francesco Grande, Federico Tonti, Silvia Marone, Associazione AIdel22

Lo spot video della 15° Giornata delle malattie rare
Benedetta De Luca, disability model, testimonial UNIAMO

11.15 Le sfide per il 2022
La diagnosi precoce
Fabrizio Farnetani, Associazione Mitocon
Stefano Benvenuti, Fondazione Telethon

La presa in carico olistica
Fabio Amanti, Associazione Parent Project
Antonio Pelagatti, Associazione FSHD Italia Distrofia Muscolare
Facio-Scapolo-Omerale
Margherita Gregori, Associazione Un Filo per la Vita
Giovanna Perricone, Società Italiana Psicologia Pediatrica
Paola Facchin, Tavolo interregionale Malattie Rare

Le terapie ordinarie, avanzate, innovative
Prof.ssa Francesca Simonelli, Direttrice UOC Oculistica, AOU Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli"
Sandra Petraglia, Area pre-autorizzazione, AIFA

La ricerca
Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

Informazione e formazione
Giuseppe Sangiovanni, Direttore Rai Pubblica Utilità
Maria Cinque, prof.ssa ordinaria Università Lumsa
Domenica Taruscio, Direttore Centro Naz. Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

13:00 Conclusioni
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

свернуть