«Wie lange soll mein Kind noch leben?.» Für Eltern, die ihr sterbenskrankes Kind begleiten, eine der wohl traurigsten und zugleich brutalsten Fragen überhaupt. «Reporter» traf Familien, die Antworten auf diese Frage finden und sich mit dem Sterben ihrer Kinder auseinandersetzen müssen.

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Die 13-jährige Ceren kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr bewegen und muss künstlich beatmet und ernährt werden. Ohne diese Massnahmen wäre Ceren längst tot. Sie leidet an Morbus Pompe, einer neuromuskulären Erkrankung. Für ihre Eltern, die das sterbenskranke Mädchen daheim pflegen, ist klar, dass ihre Tochter im Kreis der Familie sterben soll. Wann? Nie. So der natürliche Wunsch der Eltern. Und doch fragen sie sich: Was hat Ceren noch von diesem Leben? «Sie hat heute kurz gelächelt.» Für die Eltern ein untrügliches Zeichen, dass ihre Tochter noch dableiben mag.

Magali ist soeben 15 Jahre alt geworden und hat ihren Geburtstag zusammen mit ihren Freundinnen zu Hause gefeiert. Oft sieht sie diese nicht mehr. Magali leidet an Rasmussen-Enzephalitis, einer lebensbedrohlichen Krankheit, die das Hirn schädigt. Aus dem gesunden Mädchen, das sie war, ist ein schwerstbetroffener Teenager geworden. Sie ist sowohl kognitiv als auch körperlich eingeschränkt. Im Frühling dieses Jahres wäre Magali fast gestorben. Ihre Eltern sind aufgrund der Krankheit gezwungen, sich mit dem Tod ihrer Tochter auseinandersetzen.

Merke ich, ob mein Kind noch leben will? Wenn ich mich gegen lebenserhaltende Massnahmen entscheide, habe ich dann trotzdem genug gekämpft? Wie egoistisch ist es, wenn ich nicht loslassen kann?

Sowohl Magalis als auch Cerens Familie werden vom Palliative Care Team des Zürcher Kinderspitals auf ihrer Suche nach Antworten begleitet. Ein Prozess, der sich im Verlauf der Krankheit immer wieder ändern kann. Laut der Palliativmedizinerin Eva Bergsträsser ist eine solche Unterstützung wichtig und folgenschwer: «Die Eltern müssen mit der Entscheidung, etwas künstlich zu beschleunigen oder abzubremsen, im Nachhinein weiterleben.»

Liams Eltern haben bis zum Schluss um das Leben ihres Sohnes gekämpft. Er ist mit drei Jahren an Leukämie verstorben. «Wir wollten, dass Liam am Leben bleibt», erzählen die Eltern der Reporterin Vanessa Nikisch im Film. «Deshalb kam für uns ein Therapieabbruch nicht in Frage.» Erst ganz am Ende seien sie mit der Frage «Wie weiter?» konfrontiert gewesen. «Doch Liam hat uns die Entscheidung abgenommen.»

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