Il testo unico sulle malattie rare, approvato definitivamente dalla commissione Sanità del Senato, è una vittoria per i pazienti "perché chi ha una malattia rara, in genere, soffre quasi contestualmente di una sindrome di abbandono. Posto che, ci si impiega molto più tempo a fare una diagnosi, spesso non c'è il farmaco giusto e i medici non sono tutti degli esperti che in grado di prendere decisioni opportune". Lo spiega, ai microfoni di 9Colonne, la senatrice Paola Binetti.
