Choroby Rzadkie w Polsce

Z okazji dnia Chorób Rzadkich pragniemy zwrócić Waszą uwagę na temat, który zasługuje na szczególną troskę i zrozumienie. W tym celu grono ekspertów z Grupy do spraw Chorób Rzadkich przygotowało dla Was film, który w sposób merytoryczny i przyjazny przekazuje informacje na temat Chorób Rzadkich.

Zapraszamy do obejrzenia i podzielenia się tym filmem, aby razem z nami rozwijać świadomość na temat chorób rzadkich. Każdy z nas może mieć wpływ na budowanie zrozumienia i wsparcia dla tych, którzy zmagają się z tymi unikalnymi wyzwaniami zdrowotnymi.

00:45 Czym są Choroby Rzadkie - Monika Nowicka
01:44 Ile osób cierpi na Choroby Rzadkie? - Kamil Ziaja
02:15 Gdzie szukać informacji o lokalnie występujących Chorobach Rzadkich? - Adam Dopierała
03:20 Dlaczego diagnoza Choroby Rzadkiej jest taka trudna? - Filip Tomczuk
05:15 Badania kliniczne w Chorobach Rzadkich - dr n. o zdr Olga Krupińska
06:45 Co ogranicza przeprowadzenie badań klinicznych w kierunku Chorób Rzadkich - Filip Tomczuk
07:33 Jak wspierani są pacjenci cierpiący na Choroby Rzadkie? - dr n. wet. Patryk Mikucki
08:39 Terapia i leczenie Chorób Rzadkich neurodegeneracyjnych - dr hab. n. med. Anna Sułek
11:38 Jaka jest przyszłość dotycząca Chorób Rzadkich? - dr n. wet. Patryk Mikucki
12:38 W jaki sposób nowoczesna technologia wpłynie na Choroby Rzadkie? - Kamil Ziaja
13:25 Na czym polega Plan dla Chorób Rzadkich przygotowywany przez Ministerstwo Zdrowia? - Adam Dopierała

Aby dołączyć do Grupy do spraw Chorób Rzadkich wyślij swoje zgłoszenie na adres: Adriana.Mlynska@gcppl.org.pl

Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce
Grupa do Spraw Chorób Rzadkich

свернуть