En 2010, Catherine Tourette Turgis fonde l’Université des patients à la Sorbonne. Il s’agit d’associer des patients très au fait de leur maladie pour apporter un complément d’aide aux soignants dans la relation à d’autres patients. Pour ce faire, ces « patients experts » se forment en ETP (éducation thérapeutique du patient). Progressivement, des patients intègrent des comités médicaux. Quel bilan tirer de cette expérience ? Comment les soignants et les patients vivent-ils l’émergence de ces tierces personnes dans les protocoles de soin ? Comment mesurer les résultats et l’efficacité de cette mesure ? A quel point ces patients experts aident-ils les soignants au quotidien dans leur rapport aux autres patients ?
A l’international, MSF a intégré des patients experts pour ses protocoles de soin autour du SIDA. Il s’agit donc d’en tirer un bilan. Cette intégration fut-elle efficace ? Comment l’installer dans le temps long alors que les missions de soin ne sont pas nécessairement longues elles-mêmes ? Dans quel autre type de missions les patients experts seraient-ils utiles ? Comment les former ? Des expérimentations sont-elles en cours ?
Intervenants : Catherine Tourette Turgis (France), Ramata (patiente, Bamako), Alice Authier (coordinatrice du projet oncologie pour MSF à Bamako)
