Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
In Europa sono 30 milioni, di cui 2 in Italia, e uno su cinque è un bambino. Non parliamo di numeri ma parliamo di persone che devono essere ascoltate e coinvolte fin dalle prime fasi dei processi decisionali.
In Italia, con il nuovo governo, si stanno facendo passi avanti per l’approvazione del nuovo Piano nazionale delle malattie rare, mentre in Europa è necessario un nuovo Piano Europeo contro le malattie rare, per un maggiore coordinamento tra i vari dossier politici e legislativi.
Da parte mia l’impegno è costante su questo fronte e faccio mio l’appello di unire le forze lanciato dalla Federazione Italiana Malattie Rare perché “fare bene si può”.
