¿Qué están haciendo en la Escuela Nacional de Medicina y Homeopatía del Instituto Politécnico Nacional para apoyar a la comunidad de personas que viven con enfermedades raras (PQVER)? La QFB María del Socorro Aguilar Espejel, profesora de Bioquímica, responde a esta y otras preguntas, con las que queremos exponer el panorama de intenso trabajo que sucede en las instituciones públicas dedicadas a la salud en México. En este video, la Dra. Aguilar conversa con el Lic. David Peña sobre temas no tratados antes en público, pero que son muy necesarios para ser incorporados en nuestras discusiones sobre el futuro de la comunidad.
Le agradecemos mucho a esta invitada de lujo del presidente de FEMEXER, por ayudarnos a llevar a buen recaudo esta conversación.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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