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Sulla base di un campione di circa 110.000 malati rari esenti, estratto dai database amministrativi dalle Regioni Campania, Lombardia, Puglia e Toscana (nuova analisi del 2019), che ammontano a circa il 40% delle popolazione italiana, si stimano 433.000 persone che in Italia hanno un’esenzione da ticket per malattia rara, lo 0,72% della popolazione; la maggior parte sono donne anche se le risorse assorbite dal genere maschile sono di più, circa il 55% del totale.
Confrontando il dato con le stime dei pazienti con malattia rara di Orphanet, poco più di 1 malato raro su 10 ha una esenzione da ticket.
L’impegno per dare risposta ai malati rari non è uniforme: quelli che hanno una patologia con prevalenza superiore all’1 su 10.000 sono circa il 50% e si distribuiscono in meno di 17 condizioni rare; ma quelli con patologia ultra-rara sono meno del 28% e si distribuiscono su più di 204 diverse condizioni rare oltre ad avere un costo pro-capite mediamente più alto.
Per i malati rari esenti, che sono quelli che incidono economicamente di più, il SSN tra visite, analisi di laboratorio e diagnostica, ricoveri e farmaci spende circa 2 miliardi di euro, pari all’1,7% della spesa sanitaria complessiva.
Malgrado il costo delle tecnologie per le patologie rare, il costo medio per paziente si attesta in media a meno di € 5.000, quanto quello che in media si spende per i pazienti con due patologie croniche.
Sono questi alcuni dei dati contenuti nel 3° Rapporto Annuale di OSSFOR - l’Osservatorio Farmaci Orfani – nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità e Osservatorio Malattie Rare
Fonte: Ufficio Stampa Osservatorio Malattie Rare
Nel corso della presentazione del Rapporto OSSFOR abbiamo intervistato:
Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
Francesco Macchia, Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani
Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità
Armando Magrelli, Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Maria Domenica Castellone, 12° Commissione Permanente - Igiene e Sanità
Cecialia Berni, Responsabile Rete Malattie rare, Regione Toscana
