בתאריך 6/5/19 התקיים כנס עמותת עדי במלון דיוויד אינטרקונטיננטל בתל אביב. הכנס עסק בחדשות האחרונות ממחקר ופיתוח של טיפולים חדשים למחלת הדושן. בכנס הוצגו ניסויים מתקדמים וניסויים קליניים בריפוי גנטי שכבר מתקיימים בארצות הברית. בנוסף, הוצג פיתוח של תחליף סטירואידים, דיווח על תרופות הטרנסלרנה וטמוקסיפן והוצגה עבודתם של שלוש המרפאות הרב מערכתיות המעניקות טיפול יחודי לחולי הדושן בהדסה, שיבא ושניידר. כולנו תקווה שהפיתוחים החדשים והמתקדמים יבשילו בעתיד הקרב לטיפול מציל חיים עבור ילדינו.
