2 марта Центр экспертной помощи «Дом Редких» провел первую встречу с врачами и родителями детей с редкими заболеваниями сердца. Эту дату можно считать днем рождения пациентского сообщества «Редкое сердце». Мероприятие прошло в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России с участием ведущих детских кардиологов института.

Целью встречи было познакомить врачей и родителей с возможностями Центра экспертной помощи «Дом Редких» и представить его новое направление «Редкое сердце», которое посвящено поддержке пациентов и работе со специалистами в области кардиологии. Цель создания «Редкого сердца» — объединение усилий врачей, ученых, родителей и детей с редкой сердечно-сосудистой патологией для оказания своевременной и качественной помощи больным детям, повышение осведомленности родителей об орфанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения, а также оказание правовой поддержки и взаимодействие с благотворительными фондами, в том числе – с Фондом «Круг Добра».

Как отметил заместитель директора института Вельтищева по лечебной работе, д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалёв, с появлением «Редкого сердца» произошел шаг вперед в продвижении детской кардиологии. Фонд «Круг добра», который помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, создал рабочую группу кардиохирургов. В ближайшее время его экспертный совет определит, какие виды сложной кардиологической помощи будут финансово обеспечены Фондом. По словам Игоря Александровича, речь идет не только о лекарственных препаратах, но и об операциях, расходных материалах и реабилитации для кардиобольных с редкими нозологиями.

Член президиума Ассоциации детских кардиологов России, д.м.н., профессор Ирина Викторовна Леонтьева заявила, что в последнее время появились новые технологии, которые позволяют значительно улучшить прогноз для пациентов, которые раньше погибали в детском или подростковом возрасте. Новые, революционные препараты, стоимостью несколько миллионов рублей, становятся доступными благодаря фонду «Круг добра». Важно выявлять пациентов с редкими болезнями сердца как можно раньше и направлять их на обследование в специализированные центры, подчеркнула Ирина Викторовна.

На встрече также выступила клинический психолог Марьям Даниловна Ильязова, которая сотрудничает с «Дом Редких» уже несколько лет. Она помогает пациентам, которым поставлен диагноз, адоптироваться и наладить жизнь в новых условиях. Консультацию можно получить бесплатно.

Врачи и пациенты могут также получить правовую поддержку у эксперта по медицинскому праву, юриста Кирилла Сергеевича Куляева, который является заместителем председателя «Дом Редких».

свернуть