Дочь Юлии родилась с двумя редкими генетическими заболеваниями: фенилкетонурия и СМА2. Первый недуг компенсируется жесткой диетой: организм не усваивает белок. Лечение второго — спинальной мышечной атрофии — начали в 2020 году. Сейчас Амелии предстоит шестой укол «Спинразы». Препарат стоимостью порядка 40 миллионов рублей в год обязано закупать правительство округа. Такая терапия необходима девочке на протяжении всей жизни.

свернуть